本文来自微信公众号：启阳路 4 号，作家：吕银玲，题图来自：AI 生成

南边某城一家三甲病院的 B 超室门口，项欢的左肘要津愈发刺痛难忍。他能清亮嗅觉到有一股热流从血管迸出，在看不见的肌理骨骼间鼎力下冲、淤积在微小的要津腔里。肘部如故肿胀僵硬，连屈伸都贵重。他的左臂无力地垂在躯壳一侧，右手攥着一叠票据，疾苦折磨得他汗流夹背，T 恤已湿了泰半。

B 超闭幕骄气"左肘要津积液，沟通出血可能"。他松了语气，这将是他开出凝血药物的唯独根据。

项欢患有重型血友病，不久前的此次出血，刚好在晚上七八点傍边，病院只可挂急诊了。

与往年不同，大夫要求他先作念 B 超检测，诠释确乎正在出血，才能通畅开药权限。于是，列队、缴费、查验、取药、打针 …… 项欢机械地在病院各科室间腾挪，三个多小时已往了，直到晚上十点多，他才终于用上了救命的凝血因子。

他已与血友病相处几十年，早已习气了无来由的自愿出血。同十多万血友病患者一样，他认过命，靠着生扛走过了通盘芳华，也因生扛落下残疾。他得到过匡助，在医保袒护下，燃起过也能像普通东谈主一样生活的但愿。但最近，开药变得越来越难了 ……

打针完凝血因子的那通宵，他仰躺在床上干望着天花板，左臂举终点顶，一动不动，像在对着虚空驯服——唯独这个姿势能让肘要津内侧幸免触碰床褥，不然一个失慎就是钻心的疼。项欢好像回到儿时，静静地恭候着药效，一直比及东方渐白。

血友病患者膝要津荒唐。受访者供图

"一火羊补牢"怪圈

这一年多，项欢这样在病院折腾几个小时的履历时有发生，仅仅出血位置像开盲盒一样随即，巧合是膝要津、踝要津、巧合是髋要津或是大腿肌肉。有一次两肘要津同期出血，项欢连筷子都拿不稳了，却还要强忍着疾苦赶去病院作念 B 超。

变化约莫始于旧年上半年。项欢明显嗅觉到，重组凝血因子的报销计谋收紧了。

重组凝血因子，用于补充患者血液中穷乏的凝血因子Ⅷ（八因子，针对 A 型血友病）或凝血因子Ⅸ（九因子，针对 B 型血友病），它就像患者的口粮，需要定时补给，从而达到幸免出血的休养主见。如果体内凝血因子活性低于 1%，反复自愿出血致残的风险极高，而颅内出血、内脏出血以致可能危及人命。

但按照医保报销计谋，成年血友病患者"仅在出血时"开具的药物才能报销。项欢每一次拖着出血的躯壳赶往病院时，都嗅觉我方堕入了一个"一火羊补牢"的怪圈。

"仅限出血"并不是一条新章程，仅仅在项欢的牵挂中，已往只消向大夫形容"要津肿了、有刺痛感"，庸俗就能开到需要的药物。大夫答应信任患者，也会沟通患者的现实需求——出血早期时常难以通过 B 超判断，等影像概况骄气积液，出血量如故十分严重，会对要津变成不可逆的伤害。

以前由于躯壳未便，他还不错让父母代为开药。家里常备一些凝血因子，突发出血时我方就能实时打针，快速止血。

但现时，一切都变了。除了必须本东谈主到场、作念 B 超外，巧合成东谈主还要进行凝血检测。他还要带上之前用完的药瓶或包装，对追溯码进行登记，以诠释并非虚开或倒卖，才能续开新药。每次开药最多只可开 6 瓶，每瓶 1000 IU（医学效价单元），按照隔天用两瓶的量，可用一周。但出血时需贯串休养，只够使用 2～3 天。

他所在的城市，医保的年报销额度为十万元，超出后可贯串大病保障，不设上限。淌若在以前，项欢一个月能开二十多瓶药。但现时，每月只可开出十几瓶，大夫也开动面露难色，劝他，"你们也别为难我，计谋不成违犯"。

多名血友病患者告诉凤凰网《风暴眼》，雷同的计谋正在多地络续实施，有些所在限开一两周的药量，居住在农村县城的患者，不得不破耗上流的路费，频繁来回大城市的三甲病院拿药。病友们有些不知所措，在群里、贴吧互通着音信——有所在不单需要空瓶，还要带上我方用药的视频；有所在需要在一个休养周期闭幕之后，才能再次开具处方。

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浙江是计谋收紧更早的地区。据南边 · 周末报谈，2022 年开动，金华市进行了血友病领域的专项整治，竖立了一套智能监控的医保大数据模子。当年全市血友病门诊肆意医保基金 1672 万元。

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一家外资药企的药代孙宇告诉凤凰网《风暴眼》，黑龙江、内蒙古、河北、山东等地，患者开药的闭幕都增加了。"医保额度较高的阐扬地区诞生了各式闭幕条件，而经济相对过期地区的医保总和度不及，这是现时许多患者用药难的过失。"

那些也曾能足量用药的患者，巧合会辱弄我方拿到了"普通东谈主体验卡"。比如开药顺畅时，项欢按照步调休养需求，每周打针 2～3 次，几个月才可能出血一次，其余时候险些与普通东谈主无异。但如今，血友病患者，越来越"吃不饱"了。他们已往靠捏续打针看护的普通生活体验，也随之到期。

当"正在出血"成为开药的条件，他日常的因子补充中断了，随之而来的是每周必定出血一两次。频繁的突发性出血不仅损害躯壳，更透顶打乱了普通的生活节拍。"通盘计议、通盘东谈主生，都得围着看病开药转。"

有国内连络闭幕标明，"相较于按需休养，成东谈主贯注休养概况减少 62% 的年出血次数、58.2% 的年要津出血次数以及 36.3% 的靶要津（指因疾病反复受损的要津）数。"

"贯注休养"，这个术语让项欢笑欢不起来，"它有误导性，好像咱们没病却去开药一样。"他说，"咱们和高血压、糖尿病一样，日常用药都是普通的休养需求。"

他也不睬解为何归拢个病种，儿童和成东谈主要分辩不同的休养尺度。"这很造反正也分歧理。"他说，"小孩总有一天会成年，18 岁前给贯注性休养试图不让他们残疾，18 岁后反而不给了，这不是让他们重新走回残疾的老路吗？前边的付出，不就空费了？"

被贴上"骗保"标签

最近，患者张树也察觉到大夫气派的波折——他们眼中以往的哀怜淡去了，拔帜树帜的是某种警惕。他感到，血友病患者群体似乎正被贴上某种不光彩的标签。

医保部门成了"伤弓之鸟"，最径直的导火索，是此前接连曝出的血友病骗保事件。

2024 年 3 月初公布的案例骄气，2019 年上半年起，30 岁的血友病患者胡某良曲折浙江省金华市多家病院，愚弄医保虚开药品转卖营利，1000 元的药品，只卖 100 元，变成国度医保基金赔本 200 万元以上。胡某良因骗取医保基金被判刑十年半。

没多久，业内又传出神州细胞安佳因骗保案。本年 7～8 月，案件在媒体公开曝光——浙江某涉案患者通过三家机构开药 41 次，骗取医保基金 119 万元，个东谈主返点得益 3.5 万元。该患者最终因骗取罪被判处有期徒刑二年，缓刑三年，并处罚款。

根据公开报谈，神州细胞控股子公司神州细胞工程有限公司的浙江销售团队自 2022 年起，通过带领血友病患者在未本质出血的情况下虚拟病情就诊，从而骗取医保基金。患者无需进行出血查验即可在病历中表述出血病情并按医保经过开药。患者因躯壳残疾，且居住在农村，出行开药未便，因此常将医保卡交由母亲或业务员代为购药。

在该案中，患者不仅概况获取私费部分的全额补贴，还概况拿到开药金额约 4% 的返点。买药无谓钱反而赢利，这种补贴行动被认为是在激发患者超量购药。

本年 8 月，有涉案药代家属质疑公司高额返现的补贴模式，神州细胞对此回话媒体称，公司开展的是公益性维持神气，返现为个别销售东谈主员行动，不代表公司策略，公司未被探询。

新闻一个个曝出，血友病患者圈炸了锅。"仓廪实而知礼仪"，张树对凤凰网《风暴眼》说了这样一句话，他表示涉案患者的"赢利动机"，"永久被社会放弃，穷乏收入起原，未免生出别的思法。"在患者群里，除了这样的声息，还有东谈主忧及本人，牵记因生活贵重而领取的药厂补贴，会成为一颗定时炸弹。有东谈主则歧视责骂，"一颗老鼠屎坏了一锅粥"，不但愿血友病患者多年辛勤求取的权利，会因此倒退。

安佳因是国内首个获批上市的国产重组凝血八因子药品。2021 年上市时，中国血友病用药市集主要由拜耳、百特、辉瑞等跨国药企主导，如今已形成十几家药企竞争的面容。

鱼巨流小，血友病作为忽视病，患者东谈主数有限，且需终身用药。这意味着，药企必须参增多数资源争夺客户，永久调养患者关系。维持补贴成为业内心照不宣的灰色地带，也极大影响着患者的用药取舍。

张树曾使用过一段时候安佳因，接受过安佳因的用药赞助。他铭记起初引申时补贴力度不大，多是以交通、养分或生活补贴等慈善口头披发，金额一次约 800 元。其后以为该药的止血成果有限，改用了其它品牌，莫得遭遇雷同逾额补贴的沸腾。

南阳王先生是一位 15 岁血友病患儿的父亲，永久在河南省鞭策血友病患者权利保护。安佳因刚上市时，药代参议他当地患者需要如何的慈善维持。"河南缺药，能不成作念买赠举止？"他说。而后，越来越多企业的药代络续找他调换维持计谋，大部分最终通过第三方慈善机构对患者私费部分进行赞助，或选拔径直赠药样式。

南阳王先生也采选了安佳因，他给男儿选药的尺度相等径直："谁有赠药就用谁的，谁能在医保额度内开出最多药，就选谁。"

从 2018 年拜耳率先开展慈善维持起，通盘药企都不得不卷入这场竞争，且越来越猖獗。药代孙宇向凤凰网《风暴眼》败露，在这种步地下，此前逾额维持返现的不啻安佳因，天然是少数药企的行动，但"这类行动在业内一直存在争议。"

他坦言，我方手中不少患者从血源药转用其代理的入口药后成果显耀，但仍被安佳因靠返现和赠药挖走十余东谈主。"开几次药就能极端赚一笔，对患者的蛊惑太大了。"

重型血友病患者老陈在慈善组织和医疗机构举办的患教举止中，常淡雅到各类药企的维持计谋。在他看来，所谓慈善维持骨子是药企的变相降价。

慈善维持比例各不相通，但他看到这种模式多年来在不休加码。从最早报销上限 20% 以内，到其后有些维持上限提高到 30% 以致 40%，基本袒护患者私费部分。老述说，除了药品的慈善维持，还有对康复用度、各式检测用度的袒护。他还听过一些传言，某些药企会给患者组织的负责东谈主提成，由他们襄理卖药。

老述说，药企之是以不径直降价，是因为径直打价钱战对通盘企业都不利，临了可能玉石同烬、无利可图。

不外，媒体报谈"骗保事件"后，神州细胞为安佳因销售专门诞生的慈善维持神气"因你同业"书记，2024 年 11 月 15 日起将在寰宇 7 个省市暂停举止。本年 6 月 6 日，"因你同业"再发见知，声明部分地区资金维持比例与医保报销比例之和，在职何情况下不跨越 100%。

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"医保整顿之后，现时已莫得药企敢肆丧胆怯返现操作了。"张树说。

为管饱甘当"小白鼠"

患者把药企维持手脚救命稻草，是因为尝过终点匮乏的味谈。

险些每一位成东谈主患者都履历过从无药可用，到有药却用不起、只可硬扛再到四处求药的漫长阶段。这场生活的长征，留给他们的仅仅一具看似完竣、实则脆弱不胜的躯壳。

项欢不到一岁时失慎从床上摔下来，颅内出血不啻，随后发现并确诊了血友病。

他于今铭记 2008 年那次严重的膝要津出血。他的脚根柢不成落地，就连静坐时小腿天然下垂，肿胀的刺痛也令东谈主窒息。"肿得表皮紧绷发亮，腹黑每跳一下，膝要津就随着抽痛一下"。剧痛捏续了几天几夜，他生生地捂在被子里，任汗水直流。打开被子时，能看见从他身上蒸腾起一层澹泊的汗雾。

几天后，疾苦并莫得缓解，父亲这才背他去病院。大夫没了本领，给他同期打针了杜冷丁和吗啡，"可照旧疼得恨不得一头撞死"。在而后的二十多天里，他暴瘦了三十斤。冷静的，他就像一台多处故障的机器，要津一个接着一个地"报废失灵"了。

和他同代的血友病患者，大多都有过同样"生扛"的履历。老陈 1 岁确诊，11 岁的他因膝要津出血在床上躺了三个月，导致膝要津屈曲挛缩荒唐。从 12 岁开动坐轮椅，与轮椅相伴 28 年。直到 40 岁作念了东谈主工要津置换手术，又经过 7 年的漫长康复，才拼集复原部分功能。

他最铭刻的是一次右侧髂腰肌严重出血。他在沙发上坐了四天四夜，无法躺下，时候输过几次冷千里淀（含有八因子），但船到平时不烧香迟。此次出血导致他右下肢神接受损，从脚到大腿根的皮肤完全麻痹，用了二十多年才冷静复原小数知觉。

老陈 2004 年就神话过拜耳有一款重组凝血因子"拜科奇"，但根柢战役不到。其时国内患者大多使用的是索求自东谈主体血浆的血源因子，由于它浓度较低、半衰期短、剂型小，佩戴和输注不浅近，且存在血液传播疾病的风险，不允洽永久使用。

再赶上 2007 年血荒爆发，血成品严重短缺，血源因子庸俗断货，平时三四百元的药在暗盘被炒到上千元。患者群体一王人向干系部门反馈情况，争取到拜科奇加快审批进入中国，2008 年春节后稳当上市。

其时的老陈既惊喜又有些狭小，药太贵了，每瓶拜科奇 250 IU，单价 1300 多元，全部要私费。他咬牙花一万多买了十瓶，如果按步调休养用量，也只够一次出血时使用。他舍不得用，把药小心冷藏起来，准备留待危及人命的出血时救急。而日常那些出血，仍像从前一样：涂云南白药、冰敷、加压、举高患肢，一直忍到要津内的血把皮肤撑到极限，靠大气压力拼集止住。

血友病患者休养。受访者供图

2009 年，重组凝血因子 VIII 被纳入国度医保目次乙类药，其时北京医保年报销上限 30 万，为了省着点额度，老陈揣时度力，在一年里的前 5 个月用血源因子，后 7 个月再用重组居品。其后随着药企竞争加重、药价有所下落，北京的医保额度也逐渐提高了。

南阳王先生为给孩子治病，也走过不少弯路。早年间中药、膏药绝对试过。从四线城市赶到郑州求医，得到的却是过期的休养不雅念——"疼了才用药"。大夫告诉他，血友病患者平均寿命唯独 14 岁，畴昔全靠钱看护，而他其时月工资仅一千多元。这些话像是给我方和男儿判了死刑。

到了入学的年事，孩子经常看着窗出门神，问爸爸："我什么时候能上学？"每当孩子眼巴巴看着别东谈主背上书包、穿上轮滑鞋，王先生都忍不住落泪，嗅觉日子莫得盼头。

直到 2017 年，他带孩子到北京就医，才知谈八因子规矩替代休养，定时定量用药，险些不错幸免突发出血。驯顺步调休养决策半年多后，孩子现象明显改善，也终于能上学了。

一直到现时，国内血友病东谈主本质休养所用凝血因子剂量仍远未达到世界血友病定约休养指南所保举的尺度。2024 年，南边医科大学南边病院血液科主任医师孙竞曾在存眷忽视病论坛共享一组数据：世界血友病贯注休养比例为 25%，而中国，此数据为 16.2%；中国东谈主均凝血八因子破钞量为 0.8IU，也低于世界平均水平。

在这种情况下，捏久的步调休养险些成为一种奢想。突出是随着孩子体重的增长，用药量也在同步增加。"饿怕了"的患者们，开动下险棋了。

南阳王先生给孩子用的安佳因虽有赠药维持，但毕竟有限。反复纠结之后，从两年前开动，他给男儿报名参加了药企的临床磨练。"能省小数是小数。"他说，"参加磨练也许有未知风险，但不参加的话，药量不及导致要津出血和残疾却是势必。只可走一步看一步了。"

突如其来的是，恰是在那段时候，孩子免用度上了那些未上市的新药，第一次果然达到了外洋同步的用药水平。生活质料一下子提高了——骑自行车、跑步、跳绳、上体育课，这些也曾鸡犬相闻的日常举止，都能猖狂竣事了。

在当年血荒时候老陈也靠参加临床磨练体验过几次普通东谈主的生活。

2008 年，因手中无药可用，老陈无奈取舍加入好意思国百特公司的重组东谈主凝血因子Ⅷ的临床磨练。这是他第一次成为试药东谈主，像个无法掌控气运的"小白鼠"，心中不免发怵，"但实在莫得别的办法。"他说。

这以后，他仿佛找到了一条"免费续命"的可行旅途，络续参与了一些国内药厂的临床磨练。随着市集上有了更先进的长效凝血因子需要试药，他终于竣事了世界血友病定约保举的步调休养。

他们用躯壳作念赌注，赢来东谈主生的瞬息喘气。这似乎有一些苦涩的庆幸——好在这副身躯早已千疮百孔，反而让这场赌博，不管如何都显得赢面很大。

但即就是药企的临床磨练，也对患者的限额、所在城市等有诸多闭幕，并不是每个东谈主都有成为"小白鼠"的契机。比及磨练闭幕，生活仍将打回原形。

说到底，都是一个"钱"字

其实血友病的休养旨趣并不复杂，果然的矛盾最终都王人集在钱上。

根据中国低级卫生保健基金会发布的《2021 中国血友病患者白皮书》，血友病成年患者平均休养用度为 27.6 万元 / 年。多位患者告诉凤凰网《风暴眼》，若要达到与外洋同步的休养水平，重型血友病患者一年的休养用度可能高达六七十万元。而他们，要终身付费。

如斯上流的用度，谁来买单？医保、药企和患者三方都承受着巨大压力。

现时，我国将血友病的主流休养药物均纳入医保报销范围。2025 年医保新规提高了血友病等慢性病城镇员工与城乡住户医保门诊报销比例，部分地区达到 80%～90%。报销比例训诫极地面为患者缩短了职守，但作为社会资源的守门东谈主，医保部门仍需在保障患者需求与基金可捏续性之间严慎衡量。

张树对凤凰网《风暴眼》示意，现时各地医保支付样式接近自行统筹，东南沿海及珠三角部分地区的支付才能较强，患者庸俗能达到每周每公斤体重输注 15~20IU、一周两次的用药水平。而庞杂中西部经济欠阐扬地区，医保支付才能有限，患者的生活现象相对辛勤，要津致残和自愿性出血时有发生。

在患者群体看来，也恰是医保报销的不平衡，催生了药品倒卖沸腾。对那些苦苦等药的患者来说，求生是唯独的取舍。

为了争取更好的休养保障，患者群体一直在致力于鞭策计谋前进。

老陈还铭记，在北京将血友病纳初学诊特殊病之前，门诊报销上限唯独 2 万元，远远不够用药需求。他参与病友组织"血友之家"提议的"不死、不残、不疼"计算，络续向政府反馈情况，最终鞭策血友病被纳入"门特"。2010 年的夏天，患者在门诊即可享受入院相通的报销比例，报销上限提高到 30 万元。

其时，老陈和病友们有益给北京医保部门奉上牌匾，示意感谢。

他也正在征集干系尊府，命令医保目次删除"重组因子不成用于成东谈主贯注休养"的闭幕。"当年诞生这个闭幕是因为重组药比血源药贵 4 倍，医保职守重。现如今，重组因子与血源因子价钱如故相等接近，络续闭幕的旨趣如故不存在了。"他说。

事实上，这如故成为国表里血友病休养的共鸣，《中国血友病贬责指南》（2024 版）已保举取消贯注休养报销的年事闭幕，调和袒护儿童及成东谈主患者。

血友病患者为我方打针凝血因子。受访者供图

而南阳王先生现时最困扰的，是他所在的河南省医保报销额度相对较低，大病保障也只可在门诊额度 12 万内使用，超出部分无法袒护，这险些分解不了什么作用。

他的男儿若步调休养应隔天打针一次，一年用度跨越 30 万元，而 12 万额度上半年就会用完，剩下的 20 多万需要私费。"如果之后发生脑出血、腹腔出血，需要多数用药，普通家庭根柢无力承担。"

他作念过调研，河南血友病患者中低保东谈主群占比高达 49.32%，近 90% 的患者已出现要津不同进程毁伤或病变——这是一个荡气回肠的数据。他从 2019 年开动向所在医保部门提议诉求，但愿血友病报销贯串大病保障，但在最近一次收到的回复中，仍只看到"正在调研"几个字。

最近，男儿参加的临床磨练闭幕了。沟通到医保额度闭幕，南阳王先生不得不减少孩子的药物打针频率和剂量，一开动减到三天一次，其后是四五天一次。为了"物理地"减少出血几率，他重新闭幕起男儿的举止。

孩子窗外的那方天，映在两东谈主的瞳孔里，亮了又暗。

自从孩子确诊，南阳王先生卖过一套屋子，最拼时同期打四份工：称心时去物业作念维修工，晚上跑滴滴代驾，巧合在家作念点小吃出去卖。最辛勤的时候，他还会替东谈主把物化的老东谈主从病院输送回家——许多东谈主忌讳不肯意干，但这活报答高，他硬着头皮也干了。

年青时，他心爱留长发，骑摩托车，向往解放的生活。孩子确诊后，他第一件事是买了个推子，我方在家剃光了头发，"再也没进过剪发店"。

那些本人莫得作事才能的患者，日子过得更难。项欢脑海中时常响起姆妈的声息——"讨帐鬼"。这是母亲对男儿的名称，语气里有归罪。那时候，母亲拚命加班挣来的钱，晚上刚拿回家，就因孩子看病倏得花光了。

直到两年前，他有了一家我方的小店，才终于解脱了这个名称带来的负罪感。而更多患者莫得这样运道，他们思找责任，却被作事市集放弃，就连作念淘宝客服，永劫候打字后，都可能导致肘要津僵硬、出血。

因为莫得钱，而无法买药；因为莫得鼓胀的药物，而无法责任赢利。"玻璃东谈主"这个带相关爱色调的名称，在项欢听来，却有些逆耳——它好像千里默着毁灭了，阿谁成为普通东谈主的契机。

（文中项欢、张树、孙宇为假名）kaiyun体育